 |
 |
|
|
|
|
|
 |
|
и22.02.2011
г.и
|
Международен ден на редките болести 28 февруари Международният ден на редките болести - 28 февруари, се отбелязва във всички европейски страни, САЩ, Япония, Аржентина и др.
В България денят ще протече под мотото “Редки но равнопоставени” и се организира от Национален алианс на хората с редки болести и Информационен център за редки болести и лекарства сираци. Патрон на събитието за трета поредна година е г-жа Зорка Първанова.
Денят ще бъде отбелязан с поредица от инициативи в София, Пловдив, Плевен, Сливен, Стара Загора.
Националният алианс на хората с редки болести обединява над 35 пациентски организации и заболявания свързващо звено между хората с редки болести и общественоздравната система. Сред заболяванията са акромегалия, ахондродисплазия, наследствен ангеодем, Пулмонална Артериална Хипертония, болест на Гоше, болест на Фабри, булозна епидермолиза, таласамия, муковисцидоза, мукополизахаридоза, мусколни дистрофии, прадервили синдром и др. Основната цел на Алианса е да отстоява правата на болните.
Над половин милион българи страдат от някакъв вид рядко заболяване. Това са предимно деца, които в повечето случаи са лишени от достъп до животоспасяващи лекарства. Тежките проблеми на пациентите рефлектират върху техните близки, семейства, а от там и върху цялото общество.Сред приоритетите на Алианса е да отстоява основното човешко право на навременна и равнопоставена медицинска грижа.
Да лобира за приемането на адекватни правни мерки за защита на здравните и социални права на хората, засегнати от редки болести, както и за:
.подпомагане, насърчаване и информиране на хора с редки болести и адаптирането им към обществото
.подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на редки болести;
.запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на редките болести, с физиологическите и психологическите последствия от тях;
.насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за редки болести в РБългария и чужбина;
.предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последствия от редките болести;
.професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с редки болести;
.създаване и поддържане на контакти с подобни организации в страната и чужбина;
.осъществяване на контакти и постоянен диалог между Алианса, ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към редките болести;
.осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните с редки болести в РБългария и чужбина.Във връзка с Международния ден на редките болести Европейската организация на хората с редки болести /EURODIS/ представи следните проучвания:
.25% от пациентите са чакали от 5 до 30 години да бъде диагностицирано заболяването
.На 40 % от пациентите с липсващи диагнози състоянието се е влошило, поради неадекватно лечение, неправилна хирургическа или психологическа намеса.
.25 % от пациентите пътуват до друго населено място, за да бъдат диагностицирани, а 2% от тях се налага да пътуват в чужбина.
.33% са с незадоволителни диагнози
.На 25 % от пациентите генетичният произход на болестта не е бил изследван. Това е парадоксално, тъй като 50% от случаите на редки заболявания са с генетичен произход.
.26% от пациентите съобщават за труден и често невъзможен достъп до здравните заведения.
.29 % от пациентите са с намалена трудоспособност или въобще трябва да напуснат работа. При 30% от случаите член от семейството на болния трябва да промени или да спре работа, за да може да се грижи за него.
.16 % от пациентите променят местожителството си, за да им бъде осигурено по-добро обслужване.
.29 % имат нужда от социален работник през цялата година.
Каним Ви на поредицата от събития,
организирани в София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора 25-28.02.2011
и
Copyright © 1993 - 2011 От ВАС за ВАС